病虽罕见关爱不能罕至

最后编辑时间:2024-09-15 07:28:19 来源:未知 作者:未知 阅读量: 未知

  2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)

  “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。

  防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

  近日,全市每日新增病例数、涉及街镇数增长较快,显示广州已和历年规律一样,进入了登革热高发期,当前疫情比往年同期略有增长,但整体仍控制在常年流行水平的范围内。

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  据广州国际美妆周活动筹备工作协调小组办公室13日消息,第二届“广州国际美妆周”活动将于11月14日至18日在广州举行。

  9月13日,记者从广州市人社局获悉,该局持续拓宽“社会保障卡+政务服务”场景应用优化服务,联合市政务服务和数据管理局通过政务服务平台系统适配改造,打通政务服务大厅全链条办事应用环节,实现了群众办事“一窗受理”“一卡通办”模式,减少群众跑腿和材料提供,让“高效办成一件事”可感可及。

  新一年度学生参保缴费不再通过银行账户进行自动划扣,需要家长通过“粤税通”微信小程序操作“清缴”!

  广州市聚焦中秋民俗和团圆主题,策划推出近千场文旅活动,涵盖主题活动、文艺演出、文博展览、公共文化、美丽乡村、景区酒店活动等内容,邀约广州市民和游客在中秋小长假里,在羊城度过花好月圆的美好假期。

  为确保中秋假期期间广大市民朋友的安全出行,9月13日,广州市交通运输部门发布地铁、公交车等出行保障措施。

  预计,13至15日,受东风波动移近影响,我市天气转不稳定,阵雨趋频密,并伴有雷电、短时大风等强对流天气,局部有暴雨;16至17日,副高加强,降雨减弱,多云为主,有阵雨;18至19日,多云间晴。

  陶瓷见证了中华文明的璀璨辉煌。历史上,广州和景德镇因瓷结缘,共同谱写了丝路华章,让“千年瓷都”和“千年商都”的中国名片在世界文明中熠熠生辉。9月13日,“千年瓷都遇见千年商都”陶瓷文化艺术展在广州华侨博物馆开幕。

  很多人都知道,广东梅州是“世界客都”、原中央苏区。这是一座宝藏城市,有客天下景区,能欣赏到五华采茶戏和提线木偶等,还能吃到超正宗的客家盐焗鸡、客家酿豆腐、梅菜扣肉,还有一口难忘的五华鱼生。

  公共管道堵塞,导致楼上房屋污水返涌殃及楼下,谁该为此负责?近日,佛山市禅城区人民法院审结一起因管道堵塞返污引发的财产损害赔偿纠纷案,未尽合理维护义务的物业公司及未采取合理措施止损的楼上业主均被判承担赔偿责任。

  9月14日,佛山禅城公安通报,中秋临近,有不法分子广泛撒网,向市民发送包含所谓“中秋礼品券”的快递包裹,通过小恩小惠为诱饵,诱骗受害者加入“刷单返利”骗局,进而实施诈骗。

  9月13日,中国共产党广东省第十三届委员会第五次全体会议在广州召开。会议以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,深入学习贯彻党的二十大和二十届二中、三中全会精神,全面贯彻落实习近平总书记关于全面深化改革的重要论述和视察广东重要讲话、重要指示精神,总结省委十三届四次全会以来工作,总结新时代我省全面深化改革工作,研究部署进一步全面深化改革,奋力推动广东在推进中国式现代化建设中走在前列。

  近日,经省第一总河长、省总河长同意,省河长制办公室发布《关于2023年度全面推行河湖长制工作考核情况的通报》,公布考核结果。

  近日,广东省“百千万工程”调研组一行前往中建七局云澳镇典型镇建设项目开展调研。在台湾街风貌提升项目现场,调研组对项目改造成果及实施过程中的精细化管理给予了充分肯定。

  今年中秋小长假铁路运输期为9月14日至9月18日共5天,旅客出行需求比较旺盛,广铁集团预计发送旅客980万人次,较2019年增加107.7万人次,增长12.3%。预计9月15日迎来最高峰,当天发送旅客232万人次。

  国家医保局会同财政部13日公开发布《关于稳妥有序扩大跨省直接结算门诊慢特病病种范围的通知》,明确新增5种门诊慢特病相关治疗费用纳入跨省直接结算范围。

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  国家医保局等两部门近日发布通知,将慢性阻塞性肺疾病等5种门诊慢特病相关治疗费用纳入跨省直接结算范围。跨省直接结算门诊慢特病病种数从5种增加到10种。

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  为规范经营行为,维护中秋国庆“双节”期间网络交易秩序,保护消费者合法权益,营造舒心愉快的节日氛围,市场监管总局近日召开合规推进会,向主要网络交易平台作出五方面合规提示。

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  上半年,交通运输经济运行持续向好、总体平稳,货运量、港口货物吞吐量、人员流动量等交通运输主要指标均实现较快增长。

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